Een stap terug

Schrijven werkte altijd al therapeutisch voor mij. Al vanaf een bepaalde leeftijd hield ik meerdere dagboeken bij, vooral op donkerde momenten. Zaken van mij afschrijven, hielp. Door nu niet meer alleen voor mezelf te schrijven, maar mijn gedachten en gevoelens te publiceren op een blog, hoop ik anderen te helpen. Ik wil “lotgenoten” laten weten dat ze er niet alleen voor staan. Ik heb me dan ook voorgenomen om zowel over de goede als de slechte momenten te schrijven, al blijkt dit laatste niet altijd even gemakkelijk te zijn.


In Flashback Friday #11 heb ik jullie al verteld dat ik opnieuw een afspraak had bij de reumatologe in het uza. Tijdens de eerste consultatie gaf ze al aan dat ze twijfelde aan de eerder gestelde diagnose lupus. Deze werd nu volledig van tafel geveegd. Er is volgens haar (en de profs waarmee ze mijn volledig dossier heeft besproken) geen enkel ziektebeeld bekend waar ik volledig in pas en waarvoor er voldoende argumenten zijn om deze diagnose te stellen. Ze kon dus niet veel meer voor mij betekenen.

Ik heb van haar een doorverwijzing gekregen voor de pijnkliniek, waar ze mijn pijnen effectiever zouden kunnen aanpakken, om het voor mij comfortabeler te maken. Daarnaast ga ik proberen om een afspraak te maken bij de dienst “algemene interne”, om alsnog verder te blijven zoeken naar een mogelijke oorzaak.

Het heeft twee jaar en een half geduurd vooraleer ik een diagnose had. En om eerlijk te zijn, was dit voor mij een heel belangrijk moment. Want eindelijk werd er erkend dat ik wel degelijk ziek was, dat ik pijn had. Een diagnose brengt ook een prognose en eventueel zicht op beterschap met zich mee. Doordat (een deel van) mijn diagnose nu wordt ingetrokken, voelt het als een stap terug. Het lijkt alsof ik twee jaar en een half terug in de tijd gekatapulteerd ben en ik gewoon terug van voor af aan moet beginnen.

Ondertussen zijn mijn verblijf in en de vliegtickets naar Duitsland allemaal geregeld, dus het is echt definitief nu. Ik ga voor een tweede stamceltherapie in Duitsland. Vorige keer heeft dit mij enorm goed geholpen, ik heb enkele maanden zonder medicatie en zonder pijn kunnen leven. Het ging niet gewoon goed met me, het ging fantastisch! Dus ook nu heb ik mooie vooruitzichten. De artsen hopen ook dat het effect deze keer langer zal aanhouden, omdat het mijn tweede therapie is. Toch ben ik bang om positief te zijn, om teleurgesteld te worden. Dus ik hou – bewust – mijn verwachtingen laag. We zien wel wat er komt. We kunnen het alleen maar proberen, toch?

Het is dus allemaal best spannend en ik heb het er ook wel wat moeilijk mee. Daarom heb ik er ook even mee gewacht om hiermee naar buiten te komen en hierover op mijn blog te schrijven.

2 thoughts on “Een stap terug

  1. Ik ken verschillende mensen die ook de term “fybromalagie” opgeplakt kregen ( want meestal is dat de verzamelnaam voor,..) en ze zijn enorm goed met het paleo dieet,….pijnen en kwalen verdwijnen. Ik zeg nu niet dat het een wondermiddel is, maar met het uittesten doe je niks verkeerd en het kan jou mss ook helpen,…en dat zou enorm fijn zijn!!

    1. Ik heb daar ook best al veel van gehoord en ben in de toekomst van plan om zulke dingen eens te proberen. (Tot hier toe heb ik diëten een beetje proberen te vermijden, ik heb niet zo’n karakter.) Ik heb wel al heel wat vooruitgang geboekt in het minderen van suikers, meer fruit en groenten te eten, … Dus ik ben op de goede weg.

      Maar zeker bedankt voor de tip! Ik word alleen maar meer gemotiveerd om het te proberen, door zo’n positieve verhalen te horen. :-)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *