Werelddag ME/CVS en fibromyalgie

Vandaag, 12 mei, is het de wereldbewustmakingsdag van ME/CVS en fibromyalgie. Aangezien deze ziektes tot op de dag van vandaag nog op veel onbegrip kunnen rekenen, is het belangrijk dat mensen beter geïnformeerd worden over deze ziektes en wat ze juist inhouden.

ME/CVS en Fibromyalgie?

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een ziekte waarbij de patiënt lijdt aan een voortdurende en allesoverheersende vermoeidheid. Er ontstaat zowel een fysieke als een geestelijke uitputting en de minste inspanning mondt uit in pijn en krachteloosheid in armen, benen, nek en/of rug. De patiënt heeft ook bijna geen recuperatievermogen meer, het duurt van dagen om te herstellen van een inspanning. Vaak lijden patiënten ook aan slaap- en concentratiestoornissen.

Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in spier- en bindweefsel”. De ziekte wordt gekenmerkt door chronische spierpijnen en spierstijfheid, verspreid over het hele lichaam. Er is ook een verhoogde pijngevoeligheid op bepaalde ‘tender points‘ of ‘drukpunten’. Dit zou te wijten zijn aan een plaatselijke verhoogde spanning van de spieren. Verder lijdt de patiënt vaak ook aan een algemene vermoeidheid of futloosheid, chronische hoofdpijn, slaapstoornissen en chronische stress.

Opvallend is dat beide ziektebeelden veel raakpunten hebben. Alleen ligt bij ME/CVS de nadruk op de vermoeidheid, bij fibromyalgie is het belangrijkste symptoom de onverklaarbare pijn. Vaak komen deze ziektes dan ook samen voor.

Oorzaak onbekend

Er wordt tot op de dag van vandaag nog steeds veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van de ziektes. Maar voorlopig is er nog steeds geen eenduidige oorzaak gevonden. Dit bemoeilijkt het stellen van de diagnose. Men kan namelijk geen simpele test doen om te kijken of een patiënt ME/CVS of fibromyalgie heeft. Momenteel gebeurt de diagnose dan ook vooral door het wegstrepen van andere mogelijke ziektes die de symptomen zouden kunnen verklaren. Als er na talloze onderzoeken niets te vinden is, stelt men de diagnose ME/CVS of fibromyalgie.

Vaak zijn de verhalen van patiënten heel uiteenlopend. Sommigen sukkelen jarenlang en ondergaan talloze onderzoeken, vooraleer ze de diagnose ME/CVS en fibromyalgie krijgen. Anderen krijgen al na enkele maanden deze diagnose te horen bij de huisarts, zonder dat er veel moeite wordt gedaan om andere mogelijke diagnose uit te sluiten. Dit zorgt vaak voor onbegrip bij de omgeving.

ME/CVS en fibromyalgie zijn ook onzichtbare ziektes. Men ziet aan de patiënt vaak niet dat ze ziek zijn. Ze zien er misschien wat moe uit, maar iedereen is toch wel eens moe zeker? Als een patiënt dan nog eens buitenkomt, is dat vaak ook een moment dat ze de ziekte even willen vergeten en voor een paar uur ‘normaal’ willen zijn. Dus ze houden niet echt rekening met hun grenzen, waardoor de omgeving vaak denkt dat er eigenlijk helemaal niets aan de hand is, dat hij/zij gewoon overdrijft wat de vermoeidheid of de pijnen betreft. Maar men ziet niet wat er vooraf gaat aan die paar uur plezier. Men ziet niet hoeveel pijnstillers iemand met fibromyalgie moet nemen om een aantal uur op zijn/haar benen te kunnen staan. Men ziet niet hoe moe de patiënt de dagen na die paar uur plezier is.

Het onbegrip is groot. Er wordt nog te vaak gezegd dat het tussen hun oren zit, dat ze overdrijven. En dat moet veranderen. Daarom vind ik deze wereldbewustmakingsdag een goed initiatief en ik hoop dat ik mijn steentje alvast heb kunnen bijdragen met deze blogpost. Want het zit niet tussen de oren, ME/CVS en fibromyalgie zijn echte ziektes.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *